Cuidados Paliativos: Indicación, Criterios de Terminalidad y Escalas Pronósticas

Trayectorias de las enfermedades y curvas de fin de vida

Las terapias modificadoras de enfermedad son aquellas cuyo objetivo es curar o prolongar la vida. Los cuidados paliativos no deben reemplazar las terapias modificadoras adecuadas., pero aplicarse en paralelo para mitigar sufrimientos (https://iahpc.org/resources/publications/getting-started/principles-of-palliative-care/).

Durante la trayectoria de las enfermedades potencialmente amenazantes para la vida, los cuidados paliativos y las terapias modificadoras de enfermedades tendrán importancias distintas conforme la evolución del cuadro. A medida que la enfermedad avanza, hay una disminución de opciones y significancia de las terapias modificadoras, con creciente relevancia del enfoque paliativo (figura 2 ) (https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care). 

El compromiso de la capacidad de realizar tareas rutinarias de forma autónoma es uno de los principales signos de que la enfermedad está evolucionando hacia su fase final. La pérdida de funcionalidad ocurre de manera diferente según el tipo de enfermedad (figura 3 ) (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22030293/,https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22023378/,https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12746362/):

• Enfermedades oncológicas o muertes por causas externas: iInicialmente, el paciente presenta funcionalidad razonable. La pérdida rápida y acentuada de funcionalidad suele ocurrir justo antes del óbito.
• Disfunciones orgánicas crónicas (como insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, cirrosis y enfermedad renal crónica): la pérdida funcional ocurre progresivamente, con acentuación durante descompensaciones y recuperación funcional solamente parcial a cada descompensación. Con el avance de la enfermedad, las descompensaciones se vuelven más frecuentes y graves, habitualmente con internaciones recurrentes poco antes del fallecimiento. En una de estas descompensaciones, el paciente evoluciona a óbito. 
• Fragilidad y enfermedades neurodegenerativas: el declive funcional ocurre precozmente y progresa lentamente hasta una descompensación final, frecuentemente infecciosa, que causa el óbito.

Estos modelos son teóricos y frecuentemente ocurren enfermedades concomitantes de diferentes historias naturales. Las terapias modificadoras de enfermedad modernas alteran las curvas de evolución, como terapias dirigidas oncológicas, trasplantes, hemodiálisis y dispositivos de asistencia circulatoria mecánica. Para pacientes que no se benefician de terapias modificadoras de enfermedad avanzadas, estas curvas son útiles para proporcionar una idea de la fase de la enfermedad en la que se encuentra el paciente y del pronóstico estimado.

Criterios de terminalidad y fase final de vida

Las definiciones de terminalidad varían en la literatura. Una revisión sistemática de 2014 agrupó los principales conceptos sobre terminalidad, fin de vida y fase activa de la muerte (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23796586/):

• Terminalidad: persona con una condición de salud que no tiene cura y con una expectativa de vida de, como máximo, un año.
• Fim de vida: momento de la vida en que la persona pierde la funcionalidad por una condición de salud incurable, con aumento de la carga de síntomas y de la necesidad de cuidados. Expectativa de vida inferior a seis meses.
• Proceso activo de muerte: horas a días que preceden a la muerte, caracterizada por las disfunciones de órganos y sistemas. Puede ser identificado por la presencia de signos y síntomas relacionados con el final de la vida (figura 3 ).

Una cohorte realizada en Brasil y Estados Unidos evaluó a 357 pacientes con cáncer en fase terminal y evaluó los principales signos y síntomas que ocurren en las horas y días previos al final de la vida (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24760709/). Los principales signos asociados a la muerte en 48 horas son el pulso filiforme, ruidos respiratorios por acumulación de secreciones en la vía aérea (conocido también como ‘sororoca’), respiración con movimiento mandibular y períodos de apnea (figura 3 ).

Indicación de cuidados paliativos

Los cuidados paliativos están indicados para todos los individuos con enfermedades potencialmente amenazantes para la vida, independientemente de la etapa de evolución. Hay evidencia de que el referido temprano de pacientes a un equipo de cuidados paliativos puede mejorar la calidad de vida (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20818875/). A pesar del beneficio, se estima que solo el 14% de las personas tienen acceso a los cuidados paliativos a nivel mundial (https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care).

Para ayudar a los profesionales de la salud a reconocer a los pacientes que más pueden beneficiarse del seguimiento específico con un profesional de cuidados paliativos, se han creado herramientas para apoyar la toma de decisiones:

• SPICT-Br (Herramienta de Indicadores de Cuidados de Soporte y Paliativos — versión brasileña)tabla 1 ): el encuentro de uno o más indicadores generales o específicos sugiere la necesidad de evaluar el enfoque paliativo. 
• GSF-PIG (Gold Standards Framework — Proactive Identification Guidance): enfoque en tres etapas, resumidas en diagrama de flujo 1 . 

La evaluación pronóstica subjetiva es frecuentemente engañosa. Estudios apuntan que la evaluación subjetiva de los médicos suele ser más optimista que el pronóstico real, especialmente si la relación médico-paciente es de larga data (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12881260/,https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10678857/). Sobreestimar la sobrevida puede llevar a intervenciones fútiles o potencialmente inapropiadas, que no reducen el sufrimiento o que pueden intensificarlos o prolongarlos y que no resultan en los beneficios esperados. Herramientas pronósticas validadas pueden hacer que esta evaluación sea más objetiva y precisa. 

Indicadores generales de mal pronóstico

Algunos indicadores están asociados a mayor riesgo de óbito independientemente de la etiología (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22030293/) (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22023378/):

• Pérdida funcional.
• Multimorbilidad.
• Síndrome de fragilidad.
• Edad avanzada.
• Pérdida de peso y desnutrición.
• Infecciones recurrentes y de difícil tratamiento.

El primer paso al aplicar una escala o puntuación es verificar si la población en la que la herramienta fue validada es similar a la del paciente en evaluación. 

O PPS (Estado de Desempeño Paliativo) (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8857241/) y el PPI (Índice Pronóstico Paliativo) (tabla 2 ) (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18261876/) son escalas tradicionalmente utilizadas para la evaluación global de pronóstico en cuidados paliativos. Además, el ePrognosis  reúne calculadoras pronósticas para pacientes en diversos contextos. En este sitio, hay también herramientas para la evaluación del riesgo y del beneficio de determinados rastreos oncológicos y del tiempo para beneficio de determinadas intervenciones de salud. 

Escalas pronósticas 

A continuación se presenta una lista de herramientas específicas para escenarios comunes.

• Personas mayores que tuvieron una hospitalización: la escala BISEP (puntuación de carga de enfermedad para personas mayores) estima la mortalidad en un año.
• Enfermedades oncológicas: escores tradicionales son el Karnofsky Performance Scale (KPS) y el Grupo Europeo Cooperativo de Cáncer (ECOG)tabla 3 ). 
• Insuficiencia cardíaca: el puntaje Meta-Análisis del Grupo Global en Insuficiencia Cardíaca Crónica (MAGGIC ) estima la mortalidad en uno a tres años. Vea más sobre cuidados paliativos en la insuficiencia cardíaca en "Insuficiencia Cardíaca en la Hospitalización: Posicionamiento del Colegio Americano de Cardiología ".
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica: o Índice de masa corporal, obstrucción del flujo de aire, disnea e índice de capacidad de ejercicio (BODE ) estima la sobrevida en cuatro años de personas fuera de exacerbaciones. Ya el Disnea, Eosinopenia, Consolidación, Acidemia y puntuación de Fibrilación auricular (DECAF ) estima la mortalidad intra-hospitalaria por exacerbaciones de la enfermedad. Veja mais em "Actualización de EPOC: GOLD 2025 ".
• Cirrosis: los puntajes tradicionales de Child-Pugh e Mayo Enfermedad Hepática en Etapa Final Sodio (MELD-Na ) son útiles para estimar la mortalidad fuera del contexto de descompensación. Durante una descompensación, el Consorcio de insuficiencia hepática crónica Puntuación de insuficiencia hepática aguda sobre crónica (CLIF-C ACLF ) puede ser más útil.
• Enfermedad renal crónica: a Calculadora de Riesgo de Insuficiencia Renal puede ser utilizada para estimar el riesgo de insuficiencia renal en dos y cinco años. Veja mais em "Doença Renal Crônica: KDIGO 2024 ".
• Demencia: <a escala> Evaluación Funcional por Etapas (FAST, tabla 4 ) puede ser utilizada para graduar el estadio de la enfermedad de Alzheimer. Ve más en "Demencias: Diagnóstico e Investigación ".